El mundo Rett de María

Empedernido corredor de fondo en ruta, Josele Ferre hace tiempo que cambió sus objetivos sobre el asfalto. De luchar contra un cronómetro ha pasado a luchar contra el Síndrome de Rett, la enfermedad con la que convive su hija María. Para este atleta valenciano el running ya no es un simple deporte con el que entretenerse los domingos, ahora es una forma de vida que hace sonreir a su hija. Porque desde su carrito, María vive y disfruta de las carreras populares como una participante más.

Todo empezó hace más de diez años, cuando Josele percibió que algo no funcionaba con normalidad en el comportamiento de su hija. "Mi mujer trabaja en una guardería y conoce muy bien la evolución de los niños. Se dio cuenta de que algo iba demasiado lento en María y los médicos nos dijeron que cada uno lleva su ritmo y que no nos obsesionáramos. Pero llegó un momeno en el que su conducta era muy llamativa, pasó de ser una niña muy afectiva y besucona a querer mordernos, no lograba coger cosas con las manos y apenas dormía unas horas cada día", comenta Josele.

Ahí empezó un calvario de más de un año y medio para esta familia. María apenas había cumplido dos años y ningún médico acertaba a diagnosticar su enfermedad. Hasta que tras pasar por varios hospitales y médicos de pago una pediatra algo más veterana comunicó a los padres que María presentaba los síntomas de un Síndrome de Rett. "Lo peor fue la incertidumbre durante tanto tiempo", explica el atleta valenciano. "Esta doctora ya había visto más niñas así y creo que por eso reconoció la enfermedad en María".

El golpe moral fue difícil de asimilar para Josele y su mujer, especialmente por lo inusual de la enfermedad de su hija. En aquel momento el único estudio que existía sobre Síndrome de Rett estaba basado en 24 niñas, cada una de un país distinto y de una edad diferente. Todo demasiado ambiguo para sacar conclusiones. "La obsesión nuestra entonces fue conocer a otras niñas con este mismo síndrome", explica Josele.

A entrenar con María

Pasaron los años y cierto día al volver del Ironman de Lanzarote a Josele le enviaron un video de un triatleta australiano que hacía los Ironman con su hijo discapacitado. "Ese video a mi me dejó marcado", comenta. Fue el detonante para que Josele se obsesionara entonces con hacer algo similar con María. Aunque lo difícil no iba a ser empujar el carro, sino empujar el Síndrome de Rett a la calle.

"Eso era lo verdaderamente duro, mucha gente no lo llega a superar nunca. Pero le dije a mi mujer que un día me la llevaba a entrenar, y aunque me dijo que estaba loco, cogí a María en su carrito y me la bajé al parque", comenta el atleta valenciano. Jamás se le olvidará aquel primer día, empujando con ilusión a la par que incertidumbre el carrito de María. Rodaron junto al río Turia y les acompañaba un amigo de la familia. Era la primera vez que María salía a entrenar. Por entonces nadie podía imaginar todos los maratones que acabaría en los años posteriores.

Josele nos explica por qué decidió dar el paso y lanzarse a entrenar con su hija. "La razón es muy sencilla. Ella realiza muchos movimientos repetitivos y pasó por unos episodios de autismo, y yo pensé a lo mejor cuando está haciendo algo, se distrae y deja de hacer eso. Tuve ese razonamiento y acerté. Empecé a darme cuenta de que mientras corríamos iba entretenida en mirar las cosas, sonreía más y los movimientos de autolesión que a veces tenía dejaba de hacerlos. Incluso al llegar a casa estaba más cansada y eso le hacía comer y dormir mejor", comenta.

Para María entrenar con su padre también es hacer deporte. Aunque por su enfermedad no puede comunicarse, Josele está convencido de que su hija se entera casi del cien por cien de las cosas que ocurren a su alrededor. "Yo la noto que cuando voy a por el carro al balcón para salir a correr, ella sonríe, le cambia el rostro porque percibe que vamos a ir a la calle. Por eso, cuanto más movamos el carro, mejor para ella, más feliz será", argumenta.

'Yo también empujo el carro'

Pero los inicios de María como atleta de carreras no fue nada fácil. Cuando a Josele Ferre aún no lo conocía nadie, los organizadores a menudo le ponían trabas para correr con el carro. El debut junto a su hija no pudo tener un sabor más amargo. Fue en el Maratón de Valencia, su ciudad natal, cuando a menos de un kilómetro para la meta un juez le descalificaba. "Ya estábamos sobre las pistas de atletismo, pero no pudimos acabar. Eso sí, aquel golpe me dio más fuerzas para seguir luchando y querer correr con ella más carreras", recuerda con amargura.

De aquella anécdota han pasado ya algunos años. A día de hoy Josele tiene un stand propio en la feria del Maratón de Valencia, donde trata de dar información sobre el Síndrome de Rett. Su objetivo final es ese, sacar del anonimato a esta enfermedad que apenas es conocida por la sociedad. "Ni siquiera los médicos sabían que existía. Un doctor escribió Síndrome de Red (rojo en inglés). Lo que quiero es servir de ejemplo para que otros padres con niños enfermos no se queden en casa y salgan a la calle", comenta nuestro protagonista.

En los últimos meses Josele y María han corrido juntos los maratones de Valencia, Castellón, Sevilla y Barcelona, aunque todavía hay algunas pruebas, como el Maratón de Madrid, que no les permiten correr, ni siquiera saliendo en la última posición. Una auténtica vergüenza. "Aquí en Valencia los corredores son muy solidarios, nos conoce todo el mundo. En esta historia lo importante es toda la gente que está detrás del carro, ayudando con la compra de camisetas y difundiendo el Síndrome de Rett. Se ha generado una especie de movimiento social (Yo también empujo el carro) detrás del carro de María, y eso es muy bonito", nos dice Josele con orgullo.

Emotivo Ironman de Lanzarote

La pasión de Josele por correr viene de muy lejos. En su contador de carreras encontramos decenas de maratones y carreras populares, incluidos cinco Ironman, cuatro en Lanzarote y uno en Alemania. Precisamente en aquel famoso video que inspiró su historia se veía como el padre triatleta entraba en la meta con su hijo discapacitado, una escena que Josele soñaba vivir con su hija María en Lanzarote. "Desde hace tiempo sabía que eso era algo que tenía que cumplir, y por fin el año pasado se hizo realidad", explica.

Casi un año después Josele aún se siente agradecido por el trato que recibió de la organización. El segmento de la natación y la bicicleta los hizo él solo, y el maratón del segmento de carrera lo haría con María, quien estaría esperándole en su carrito en los boxes de la T2. Josele acabó el Ironman sumido en un mar de lágrimas, con el Paseo del Carmen abarrotado de gente que aplaudía sin cesar a María. "Te puedo asegurar que el vencedor no se fue a casa con la sensación que me fui yo, una satisfacción indescriptible", nos dice.

Han sido cinco años llenos de alegrías y momentos de emoción, de sonrisas en el rostro de María gracias a las zancadas de su padre, un superatleta que ha encontrado en el running el vehículo perfecto para hacer feliz a su hija. "A día de hoy me cuesta mucho correr sin María", nos confiesa Josele.